BOLEST JE PRIKOVALA ZA KOLICA Mirjana boluje od multipla skleroze i nikada nije dobila lek

- Dijagnoza mi je postavljena 2008. godine, a simptome sam osetila devet godina pre toga, samo niko nije povezao simptome da bi mogao da postavi dijagnozu. Davali su mi pulsnu terapiju jednom godišnje. U pitanju su visoke doze kortikosteroida i to je jedino što može da se dobije ovde - Mirjana za Direktno.rs i dodaje da joj lekar koji koji je vodio njen karton na Kliničkom centru Srbije nikada nije predložio neki lek, niti je stavio na listu čekanja. 

Kako kaže, tada nije znala ni da postoje liste čekanja, ni kako se do leka dolazi. 

Kada saznate da bolujete od ovako nepredvidive bolesti, kaže, ceo život se promeni u trenu, međutim, ona od borbe nije odustala nikad. 

- Borila sam se kako sam znala i umela. Tako je do dana današnjeg. Nastavila sam da živim dalje, da završavam fakultet, da radim. Da živim normalno koliko mogu, ali bolest je napredovala. Do velikog pogoršanja bolesti došlo je 2016. godine, kada sam pala u invalidska kolica. U invalidsku penziju sam otišla sa samo 40 godina. Onda su stvari postale još komplikovanije. Što je čovek manje pokretan, manje je samostaln, više mu treba tuđa pomoć, koja na žalost često zna da izostane. Tada čovek mora sam dalje kako zna i ume - rekla je Mirjana, koja uspeva da hoda samo po kući, i to uz hodalicu.

O multipla sklerozi nije znala mnogo, ali onda je počela da primećuje simptome. 

- Čula sam na jednoj radio emsiji kada su pričali o ovoj bolesti i tada sam posumnjala da je imam. U tom trenutku nisam imala dijagnozu. Čula sam da je to bolest koja vodi u težak invaliditet, a kad mi je doktor saopštio koju ja dijagnozu imam, možete da samo da zamislite kakva je bila moja reakcija - kaže naša sagovornica.

Nakon saznanja da je bolesna, Mirjanin život se promenio iz korena. Ipak, kaže ona, trudila se da nastavi dalje, ali nije očekivala da će joj mnogi prijatelji okrenuti leđa. 

- Što je čovek bolesniji, ljudi se sve više pokazuju onakvim kakvi jesu. Eto, meni recimo zbog moje bolesti, u najvećem delu, nije uspeo brak. Nije samo zbog bolesti, ali zbog nje se sve mnogo zakomplikovalo. Ljudi često ne razumeju kakva je ovo bolest, a ponekad vam i ne veruju, jer u početku se baš i ne vidi da ste bolesni. 

Najveća podrška joj je partner, koji takođe boluje od multiple skleroze.

- Ako mi treba pomoć, tu je moj partner sa kojim živim. On takođe boluje od iste bolesti, samo što on prima i terapiju jer se leči u inostranstvu od samog početka bolesti, od 1999. godine. Ne znam zbog čega ja nikada nisam dobila nijedan lek - priča Mirjana.

Kako kaže, lista čekanja za lekove postoji, ali nije baš najjasnija, kao ni kriterijum po kom se biraju oni koji dospevaju na nju. 

- Od ministra zdravlja smo dobili uveravanje da će biti novih lekova, samo nije rekao ono najbitnije - kojih lekova i u kom broju, odnosno za koliko ljudi. To je još uvek otvoreno pitanje, ali navodno bi ti lekovi trebalo od januara da budu dostupni. Međutim, procedura i kriterijum su potpuno nejasni.

Uslovi za lek i listu čekanja

Oboleli od multipla skleroze moraju ispuniti određene kriterijume kako bi dobili terapiju - dva akutna pogoršanja (relapse) bolesti u dve godine, ali da oboleli može samostalno, bez pomagala, da hoda 300 metara.

- Na listi čekanja je mnogo ljudi, a lekova je jako malo. Da li je tu listu iko ikad video, ja ne znam. Problem je što nemamo uvid koji smo na listi, da li smo uopšte na njoj. Sve je zatvoreno za obolele, a neke informacije jedva procure. Oboleli ne znaju dovoljno o samoj bolesti, koja je vrlo komplikovana. Lekove mogu dati samo pojedini neurolozi sa kliničkih centara (KCS, Kragujevac, Niš, Novi Sad), a ostalim neurolozima iz manjih gradova su vezane ruke - objašnjava Mirjana.

Ova hrabra žena, međutim, kaže da je nepopravljivi optimista, te da ne gubi nadu da će lek ipak dobiti.

- Fizikalna terapija mi pomaže, ali smatram da treba svi da dobijemo lek, jer ovu bolest treba lečiti. Ne treba ljude tek tako prepustiti. Što smo mi samostalniji to smo manje opterećenje za društvo i za porodicu. Ako čovek ne može sam u toku dana neke osnovne stvari da obavi, onda je nekome ne teretu, a to ne bi trebalo da bude tako. Ja sam optimista i nadam se da ću dobiti lek, ali videćemo šta će biti na kraju - kaže Mirjana.  

Naša sagovornica je član udruženja Ms Platforma Srbije, koja je osnovana prošle godine i čine je oboleli, njihovi prijatelji i članovi porodice.

- Velika podrška nam je prof.dr Dragana Obradović, jedini neurolog koji je stao uz obolele u nastojanju da svi dobijemo lekove. Lekove sada dobija 12 odsto od ukupnog broja obolelih. To su četiri leka starije generacije, a sada ih u svetu ima registrovanih 16 - kaže Mirjana.

Prema zvaničnim podacima bolničkih registara u Srbiji je trenutno više od 9.000 obolelih od multiple skleroze.