U Srbiji živi 36 "leptira" i svima su im muke užasavajuće

Despot je od rođenja bolovao od bulozne epidermolize, teškog oboljenja koje usled nedostatka proteina uzrokuje žive rane po telu i otpadanje kože. Hrabri "dečak leptir" iz Bajine Bašte, preminuo je na Institutu za majku i dete u Beogradu, a juče je sahranjen.

- Ne mogu da se oporavim od Despotove sahrane. Koliko god se trudila da budem jaka, ono juče me je potpuno slomilo - ovim rečima započela je priču Mirjana Vukadinović, potpredsednik "Debre", udruženja za pomoć obolelih od buluzne epidermolize, sa kojom živi i njena ćerka.  

- Mesec i po dana sam svaki dan prolazila sa Despotovom mamom sve to što je prošla i ona. Moja ćerka Ana, takođe boluje od buluzne epidermolize. Ona je treći razred srednje škole za dizajan, naš budući grafički dizajner. Naš svaki dan je borba - kaže ova majka.

Mirjana za Direktno.rs kaže da u Srbiji, bez malenog Despota, nažalost, od buluzne epidermolize ima 36 obolelih, uglavom dece, ali i ljudi od 40 godina.
- To je veoma retko, teško oboljenje, nosioci su oba roditelja, odnosno geni. U trudnoći ne može da se zna da li dete boluje od EB. Mi imamo starijeg sina, koji je, hvala Bogu, zdrav. Imamo porodice u kojima čak dvoje ili troje dece boluje od buluzne epidermolize. Postoje i porodice sa dvoje zdrave dece, a treće boluje od EB. 

Previjanje rana traje do četiri sata

Naša sagovornica objašnjava da su 36 obolelih pacijenata, koliko ih sada ima u Srbiji, najteži oblici, distrofični i da su deca uglavnom sto odsto invalidi.  

- Postoje razni podtipovi BE i kada neko reši da ostane u drugom stanju, mora da se uradi genetska analiza prvog deteta ako ima BE, a ako ostanete u drugom stanju, onda se u četvroj nedelji mora poslati uzorak na analizu. A to se šalje u London, Austriju, u Francusku, kako bi se utvrdilo da li je to dete nosilac bolesti, ili je to dete nosioc gena, ali neće biti bolestan ili uopšte nema BE - objašnjava Mirjana. 

- Iskreno da vam kažem, ja ne znam ni kako mi živimo, ni kako sastavljamo kraj sa krajem, ali se trudimo. Pristalica sam toga da dete mora da ide u školu. Iako su bolesni oni su prepametni, njihova upornost i želja za životom su za divljenje i vi to morate samo da podupirete i podržavate. Tri do četiri sata dnevno izgubimo u previjanju, ali to se jednostavno mora - priča naša sagovornica. 

Zavoji najveći problem

Život sa ovom bolešću predstavlja konstantnu borbu. Pomoć države za svakodnevno previjanje porodice obolelih je jako mala, a s obzirom na to da jedan od roditelja zbog negovanja mora da bude uz dete konstantno, obično radi samo jedan. Najveću pomoć porodice i "deca leptiri" dobijaju od donatora. Naime, oboleli od ove bolesti izgledaju neuhranjeno, malokrvni su i potreban im je veliki unos minerala i vitamina.

 - Mepilex transfer ili upijajući flaster postoji već pet, šest godina u Fonudu, ali to je jako mala količina. Od prošle godine dobili smo povećanje mepilexa, ali su oni to sortirali tako da dece do šeste godine dobijaju šest, pa ide po godinama. Moja Ana je prošle godine napunila 16 i dobila je 14 listova mepilexa, a za jedno previjanje idu jedan do dva lista, dakle, to nije dovoljno ni za pola meseca. Pošto koristimo i različite gaze, mi se sa tih 14 komada preklapamo. Ali problem su mala deca koja dobijaju samo šest listova mesečno - kaže ona i dodaje: 

- Od februara ove godine, dobili smo ono za šta smo se 10 godina borili sa državom, a to su zavoji. Smešno je reći da je bitka za zavoje trajala toliko, ali dobili smo količine koje su nam potrebne. To su elastični zavoji. Dobili smo i tubularne zavoje, pa ih sečemo u određenim veličinama i dobili smo od Fonda sve veličine. I iglice, jer se njima buše plikovi, pa se onda otvara rana, te je potrebno da se istisne tečnost, da bi smo previli rane. I dobili smo ishranu. Koliko je vremena trebalo da sve to dobijemo, sad se samo plašim da nešto ne počnu da skidaju. Jer je njima uvek mnogo nešto što daju. 

Uz ovo što ide na teret države, roditeljima je potrebno još najmanje 500 evra mesečno za dokupljivanje metilexa, mnoštvo vitaminskih preparata i sirupa, dodaje naša sagovornica. 

- Leka nema, a dete ćete održati ako mu svaki dan dajete sve te preparate i previjate ga da ne dođe do sepse. Zato što ćete da ga hranite kako treba, jer oni sve gube na ranama. Da bi im pomogli morate stalno da budete sa detetom. Ja ne radim, jer mora jedan roditelj da isprati sve to. Želim da radim, medicinski sam radnik i imam 20 godina radnog staža, ali to jednostavo nije moguće - objašnjava Mirjana i dodaje da je nerazumevanje veliki problem. 

- Ono što možete da dobijete, jer postoji u zakonu tačka koja kaže da dete sa invaliditetom to nešto treba da ima, mi to nemamo. Stalno ideš da dokazuješ nešto i roditelji odustaju. Nije moje dete cirkuzant da ga vodim da ga stalno vide.

Naša sagovornica za kraj naglašava da su roditelji dece obolele od EB jedni drugima njaveća podrška.  

- Deca koja boluju od EB i njihovi roditelji su heroji. Ti znaš da tvoje dete previjanje i rane bole, ali isto tako znaš da to moraš da odradiš da bi mu sutra bilo dobro - kaže ova hrabra majka.