Život
30. 09. 2023. 21:46 0
Viktor je "dete leptir" i svakog trenutka trpi stravične bolove
Mileni i njenom suprugu pre 17 meseci dogodio se jedan od najlepših momenata u životu - postali su roditelji dečaka Viktora. Međutim, njihova sreća bila je kratkog daha, jer su se samo dve nedelje kasnije suočili sa strašnom vešću - njihovom sinu je dijagnostikovana teška i neizlečiva bolest - bulozna epidermoliza, u narodu poznata kao bolest "dece leptira".
U iščekivanju leka za ovu genetsku i smrtonosnu bolest, roditelji malog Viktora trenutno se bore da sakupe 635.000 dolara kako bi sina odveli na terapiju u Ameriku, koja bi mu omogućila kvalitetniji život i sprečila komplikacije.
Akcija prikupljanja novčane pomoći je u toku, apelujemo na sve ljude dobre volje da pomognu u skladu sa mogućnostima kako bi se ostvarila najveća želja roditelja ovog mališana - da on bar jedan dan živi bez strahovitih bolova.
Milena Putica, majka ovog malenog heroja, koji od prvog dana od kada je došao na svet živi u nezamislivim bolovima, kaže da u prvi mah dijagnozu nije dramatično shvatila jer nije ni znala šta je bulozna epidermoliza.
Međutim, kada joj je predočeno o kakvoj se bolesti radi, kaže da je najpre pala u očaj, a onda odlučila da se bori zajedno sa svojim detetom i za svoje dete.
- Ovu bolest karakteriše nedostatak kolagena proteina koji vezuje slojeve kože, a posledice su otvaranje rana na telu koje najprostije rečeno izgledaju i bole kao opekotine najvišeg stepena. Te rane, odnosno oguljotine, nekada ne mogu da se zatvore i po nekoliko meseci, kod starije dece i po nekoliko godina. Oni su podložni infekcijama, bolest je terminalna... Pored bolesti kože, javlja se i problem sa sluzokožom, pa zbog toga ova deca teško jedu, gutaju, jako često im se ugrađaju i stoma, kako bi mogli da unose hranu. Podloženi su i raznim deformitetima, jer usled nemogućnosti oporavka kože, ostaju bez delova tela, poput nogica, šaka...
Milena kaže da jedan Viktorov dan, kao i dan cele porodice je veoma bolan, težak i izazovan i gotovo se svodi na to da se dečaku olakšaju muke i spreči širenje rana koje su velike.
Evo kako možete pomoći malom Viktoru
Slanjem poruke 1339 na 3030
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001468152-72
Uplatom na devizni račun:
160-6000001468138-17
IBAN:
RS35160600000146813817
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
Komentari 0
ostavi komentar