Život

Direktno.rs

30. 09. 2023. 21:46 0

Viktor je "dete leptir" i svakog trenutka trpi stravične bolove

Mileni i njenom suprugu pre 17 meseci dogodio se jedan od najlepših momenata u životu - postali su roditelji dečaka Viktora. Međutim, njihova sreća bila je kratkog daha, jer su se samo dve nedelje kasnije suočili sa strašnom vešću - njihovom sinu je dijagnostikovana teška i neizlečiva bolest - bulozna epidermoliza, u narodu poznata kao bolest "dece leptira".

U iščekivanju leka za ovu genetsku i smrtonosnu bolest, roditelji malog Viktora trenutno se bore da sakupe 635.000 dolara kako bi sina odveli na terapiju u Ameriku, koja bi mu omogućila kvalitetniji život i sprečila komplikacije.

Akcija prikupljanja novčane pomoći je u toku, apelujemo na sve ljude dobre volje da pomognu u skladu sa mogućnostima kako bi se ostvarila najveća želja roditelja ovog mališana - da on bar jedan dan živi bez strahovitih bolova.

Milena Putica, majka ovog malenog heroja, koji od prvog dana od kada je došao na svet živi u nezamislivim bolovima, kaže da u prvi mah dijagnozu nije dramatično shvatila jer nije ni znala šta je bulozna epidermoliza.

Međutim, kada joj je predočeno o kakvoj se bolesti radi, kaže da je najpre pala u očaj, a onda odlučila da se bori zajedno sa svojim detetom i za svoje dete.

- Ovu bolest karakteriše nedostatak kolagena proteina koji vezuje slojeve kože, a posledice su otvaranje rana na telu koje najprostije rečeno izgledaju i bole kao opekotine najvišeg stepena. Te rane, odnosno oguljotine, nekada ne mogu da se zatvore i po nekoliko meseci, kod starije dece i po nekoliko godina. Oni su podložni infekcijama, bolest je terminalna... Pored bolesti kože, javlja se i problem sa sluzokožom, pa zbog toga ova deca teško jedu, gutaju, jako često im se ugrađaju i stoma, kako bi mogli da unose hranu. Podloženi su i raznim deformitetima, jer usled nemogućnosti oporavka kože, ostaju bez delova tela, poput nogica, šaka...

Milena kaže da jedan Viktorov dan, kao i dan cele porodice je veoma bolan, težak i izazovan i gotovo se svodi na to da se dečaku olakšaju muke i spreči širenje rana koje su velike.

Evo kako možete pomoći malom Viktoru
Slanjem poruke 1339 na 3030

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001468152-72

Uplatom na devizni račun:

160-6000001468138-17

IBAN:

RS35160600000146813817

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

Dragi čitaoci, da biste nas lakše pratili i bili u toku preuzmite našu aplikaciju za Android ili Iphone.

Komentari 0

ostavi komentar

Ostavi komentar

Da biste komentarisali vesti pod Vašim imenom

Ulogujte se
Pravila komentarisanja
Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici i kvalitetniji komentari.
Direktno.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Zabranjeno je objavljivanje ideja, informacija i mišljenja kojima se podstiče diskriminacija, mržnja ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja nekoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihove seksualne opredeljenosti, bez obzira na to da li je objavljivanjem učinjeno krivično delo. Komentari koji sadrže govor mržnje i psovke, takodje neće biti objavljeni.
Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije, već samo autora komentara.


Namirivanje

Zoran Živković [03.05.2024.]




Video dana

Fitnes oprema

Anketa

Kojim rečima čestitate Uskrs?

Rezultati