Podrška donošenju zakona Roditelj-negovatelj

Roditelji dece sa invaliditetom se već desetak godina bore za donošenje Zakona "Roditelj - negovatelj", koji je trebalo da bude usvojen još 2017. godine. Ovaj zakon je zapravo izmena i dopuna Zakona o socijalnoj zaštiti koji već postoji i koji su usvojile sve republike bivše Jugoslavije i sve države u regionu, osim Srbije. Predloge su davale i mnoge druge organizacije, 2013. godine su se skupljali potpisi građana, ali do sada ništa nije uspelo. Na osnovu ranijih predloga i na osnovu stvari koje su se u regionu pokazale kao loše, udruženja roditelja dece sa invaliditetom su, uz pomoć stručnih timova i ljudi koji su uspeli da sagledaju problem i odlučili da pomognu, napravili nov predlog za izmenu i dopunu postojećeg zakona.

Neki od njihovih zahteva su:

- da jedan od roditelja koji ima dete koje zbog svog stanja ne može da se stara samo o sebi i kome je potreban 24h nadzor i briga, dobija redovnu mesečnu platu-nadoknadu u visini minimalnog ličnog dohodka, zdravstveno osiguranje i mimimalnu penziju, kada se za to ispune zakonski uslovi. Ukoliko je invalidnost deteta procenjena na 100%, roditelj ovo pravo dobija po automatizmu. Roditelj čije dete ima procenjenu invalidnost od 70%, stiče ovo pravo po dva ili više osnova, ali tek posle trnovitog puta kroz razne komisije.

- da lekarske komisije vrše procenu stepena invalidnosti na osnovu celukopnog uvida u psiho-fizičko i zdravstveno stanje deteta i njegovih sposobnosti, a ne samo prema dijagnozi koju dete ima, jer svako od te dece ima posebnu i drugačiju vrstu problema, bez obzira na istu dijagnozu.

-Ukoliko jedna porodica ima dva takva deteta, onda bi ovo pravo trebalo da dobiju oba roditelja.

-Ukoliko se samo jedan roditelj brine o dvoje dece sa invaliditetom, primanja bi trebalo da budu srazmerno uvećana.

-Veoma bitna izmena predloga predhodnog zakona se odnosi na to, da ukoliko roditelj nije u mogućnosti da se stara o detetu, ako se razboli ili premine, da se pravo na minimalni lični dohodak-penziju, može preneti na najbližeg srodnika ili osobu koja bi nastavila da se brine o detetu ili deci sa invaliditetom.

- Ono što je jako bitno u predlogu izmene i dopune zakona Roditelj - negovatelj je to da pravo na minimalni lični dohodak ne sme isključiti druga prava na bilo koju vrstu usluge i pomoći koju roditelj ili dete ostvaruju

- da se omogući da roditelji imaju ista prava kao hranitelji, kako decu ne bi morali da daju trećoj osobi ukoliko sami nisu u mogućnosti da se brinu o njima

Po važećim zakonima hranitelji dobijaju solidnu platu, zdravstveno i penzijsko osiguranje, radni staž, a pravi roditelji praktično nemaju nikave lične prihode. Samo dodatak za tuđu negu i pomoć na ime deteta.U slučaju da se desi da dete premine pre roditelja, onda oni ostaju bez te nadoknade za tuđu negu i pomoć, a već su u nekim godinama kada se posao teško nalazi, tako da se stvara jedan začarani krug problema.

Stalna i redovna finansijska podrška bi nekim porodicama bukvalno značila spas i život, ali i sigurnost i poverenje u državu koja bi trebalo da brine o svim svojim građanima. Roditelji dece sa invaliditetom veruju da bi ovaj zakon bio pokretač koji bi sa sobom povukao niz drugih aktivnosti i korisnih akcija kao što su:

-pravljenje registra ove dece

-omogućavanje prioriteta za lekarske preglede i potrebne intervencije, smanjenje komplikovanih birokratskih procedura i slično

- još ličnih pratioca, psihologa, pedagoških/personalnih asistenata, centara za autizam, usluge stanovanja uz podršku, socijalnih preduzeća

Takođe je jako bitno postojanje sistema psihološke podrške koja bi ove porodice usmeravala na prave poteze od prvog dana postavljanja dijagnoze deteta, jer se najviše vremena i energije izgubi u prvim godinama i lutanju u mraku. Ovo bi bila prva vrsta podrške roditelju, jer sva druga socijalna davanja glase na dete.

Predlog ovog zakona bi trebalo da se u najskorije vreme nađe na dnevnom redu Narodne skupštine. Roditelji dece sa invaliditetom apeluju na narodne poslanike u skupštini i na širu javnost da pordže usvajanje ovog zakona i njegovu hitnu realizaciju.

"Ne plašim se da umrem. Plašim se šta će biti sa mojim detetom kad me više ne bude." Kao da se sav očaj i beznađe u kojem se nalazi sabrao u ovih nekoliko reči jedne mame deteta sa invaliditetom. Mnoge bolesti dovode do invalidnosti deteta, a vrlo su česti autizam, kao i Daunov sindrom. Neki od njih fizički odrastu, ali mentalno ostanu na nivou malog deteta, pa su roditelji prinuđeni da se do kraja života brinu o njima. Da ih do kraja života kupaju, hrane, presvlače, vode u toalet. Uz sve te probleme i brige postoji i dalje apsurdna situacija, da se ovakve bolesti i stanja moraju dokazivati raznim lekarskim komisijama svake dve godine. Zar je toliko teško shvatiti da su to trajni poremećaj i da izlečenje ne postoji?

Usvajanjem ovog humanog zakona, roditelji bi bili finansijski osnaženi, dobijali bi svoju platu, a poboljšanje finansijske situacije i veća podrška sistema, omogućilo bi da ta deca imaju kvalitetniji život a roditelji sigurniju budućnost.

dr Slavica Plavšić