Potrebno još milion dolara za lečenje male Lane | Život | Direktno

Web portal Direktno.rs koristi kolačiće i Google analitiku u svrhu merenja i prikazivanja oglasa koji su prilagođeni vama. Kliknite na dugme Prihvatam kako biste pristali na ove postupke i zadržali korisničko iskustvo koje je prilagođeno vama. Saznaj više

Život

Direktno.rs

16. 09. 2020. 17:51 3

Potrebno još milion dolara za lečenje male Lane

Srbija je do sada prikupila milion i dvesta hiljada dolara za izlečenje desetomesečne Lane Jovanović koja do kraja godine mora da primi gensku terapiju. Da bi Lana dobila ovaj lek potrebno je još nešto više od milion dolara i humanost svih nas!

Jedina šansa za život male Lane jeste da do kraja godine primi lek „Zolgensma“, gensku terapiju koja je jedina dala rezultate u izlečenju spinalne mišićne atrofije, od koje ona boluje. 

Milion i dvesta hiljada dolara je suma koju je Srbija do sada prikupila za izlečenje naše ćerke Lane Jovanović i mi smo svima koji ste nam pomogli neizrecivo zahvalni. Mi smo, zajedno sa vama na pola puta do najvažnije bitke - bitke za život naše ćerke - kaže Lanin tata Dimitrije Jovanović.

Cena ovog leka i prateće terapije je ekstremno visoka jer je reč o novom leku koji je tek prošle godine registrovan u SAD a ove u EU. To je lek koji se prima samo jednom, i preporučuje se u što ranijem razvoju deteta, jer tada daje bolje rezultate.

- Upravo ovih dana je ovaj lek primila i devojčica Sofija Markuljevć i, na sreću i radost svih nas, ona se dobro oseća. Lek je primila na klinici u SAD koja primenjuje ovu specijalnu gensku terapiju a mi planiramo da, kada obezbedimo sredstva, Lana ovu terapiju možda dobije i u Mađarskoj, jer je lek sada dostupan i u EU - kaže Jovanović.

Spinalna mišićna atrofija je retka i vrlo progresivna bolest i čini da zbog nedostatka primarnog gena koji je zaduzen za proizvodnju proteina, mišići ne mogu normalno da se razvijaju. To, onda, onemogućava normalne životne funkcije, od kretanja do disanja. U Srbiji samo 34 ljudi pati od ove bolesti.

Da bi Lana dobila ovaj lek potrebno je još nešto više od milion dolara. To je mnogo, mnogo novca, to je novac koji ni u snu nije dostupan nikome od nas.

Ali taj novac nije nedostižan kad nas ima mnogo.

Pozivamo vas da pomognete Lani:

Slanjem SMS poruke: upišite 808 i pošaljite SMS na broj 3030 (200 RSD) Slanjem SMS poruke na 5757 (100 RSD)

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130

IBAN: RS35160600000006991130

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Dragi čitaoci, da biste nas lakše pratili i bili u toku preuzmite našu aplikaciju za Android ili Iphone.

Komentari 3

ostavi komentar

Ostavi komentar

Da biste komentarisali vesti pod Vašim imenom

Ulogujte se

AVbey Road

Zoran Živković [26.10.2020.]


Video dana

Tandem zvani vrisak

Anketa

Ko vam je najomiljeniji lik iz Kriznog štaba?

Rezultati