"HODAM, A NE OSEĆAM TLO" Ovo je Andrea, ima dva života i zbog oba zaslužuje APLAUZ

MS je podmukla bolest, njen tok nepredvidiv, a broj obolelih u Srbiji je u porastu. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine, ali se može manifestovati i u bilo kom drugom životnom periodu i žene oboljevaju dva puta češće od muškaraca. Beograđanka Andrea Đokoć je prve simptome osetila u junu 2015.

- Kako je dan odmicao, kada recimo sednem negde, prosto nisam osetila te neke toplotne draži - da li je recimo krevet ispod mene hladan ili topao. Na desnoj strani sam normalno osećala, dok se na levoj nešto čudno događalo - govori za Direktno.rs Andrea. 

Doktorka koja ju je tada primila, odmah je posumnjala da je u pitanju multipla skleroza, a kako kaže Andrea, daljom dijagnostikom su brzo došli do zaključka da je prvobitna sumnja bila ispravna.

- Sećam se jasno tog razgovora sa doktorkom, kada je ona izgovorila moju konačnu dijagnozu. Sve mi je to bilo šokantno i verovala sam da je došlo do neke greške, jer sam bila mlada, nisam bila bolesna. Razmišljala sam da je možda "protrčao" virus i razne druge stvari su mi padale na pamet, ali sam svakako u početku odbijala da prihvatim dijagnozu kao takvu - istakla je Andrea i dodala da je sve najpre potisnula.

- Ali mi se onda nekoliko meseci kasnije dogodio izuzetno težak napad, gde sam bukvalno bila invalid u toku tog kratkog vremenskog perioda. Tek tada sam shvatila s čim se zapravo borim i da je to definitivno MS, a kod mene se vremenom ispostavilo da je bolest izuzetno aktivnog i agresivnog toka. Oporavak mi je tada trajao dugo, minimum mesec i po, nisam mogla da koristim ruke, da se potpišem, da vežem pertle, teško sam hodala...

Napadi dolaze nepredvidljivo i ne zna se koliko će da traju. Andrea je to jedno veče normalno legla u krevet, međutim, ujutru nije mogla da ustane, a do kraja dana jedino što je mogla da pomeri je bio vrat, dok je ostatak tela prožimao bol.

- Gde god da me je neko dotakao, nisam to osećala kao takvo - hodala sam, a nisam osećala tlo pod nogama, pa sam zapinjala zbog nedostatka osećaja. Oporavak mi je trajao minimum mesec i po dana, a dok se nije završio, imala sam još jedan napad, isto agresivan i tada sam upoznala moju sadašnju doktorku, docentkinju Šarlotu Mesaroš koja me je pregledala i dala preporuku da moram da budem na stalnoj terapiji - objašnjava naša sagovornica i zahvaljuje se doktorki Mesaroš, Društvu MSS, svima koji pomažu i brinu da ovakvi pacijenti ne budu nevidljivi i tabu tema.

Nakon 15 godina od uvođenja lekova prve generacije za lečenje multiple skleroze, od koje u Srbiji boluje 9.000 ljudi, država je odlučila da od 2020. na pozitivnu listu lekova uvrsti savremenu i efikasnu terapiju, koja do sada nije bila dostupna pacijentima. Za obolele je tako učinjen veliki pomak, a u toj malog grupi odabranih pacijenata, našla se i Andrea.

- Ta terapija preko donacije me je potpuno regulisala i smirila stanje. A, dok ti lekovi nisu stigli, imala sam četiri napada za godinu dana. Recimo, neki ljudi imaju jedan napad u deset godina, ili u godinu ili dve godine, a kod mene je to bilo izuzetno aktivno - kaže Andrea i dodaje da nije isto lečiti se u Srbiji, i u nekim drugim zemljama sveta:

- Mislim da je u Srbiji glavni problem nedostatak terapije, jer terapija daje veliku vrstu sigurnosti da bolest može da se stopira. Ja sam to iskusila i videla razliku koliko sam jedna osoba bez terapije, a druga sa terapijom. Nas ima 9.000 obolelih u Srbiji, a znam da se mali broj ljudi leči ovom efektivnom terapijom. Od ove godine su tek uvedeni inovativni lekovi, ali isto samo za jednu određenu grupu pacijenata. Pretpostavljam da država nema finansija za više, ili, znam da dosta lekova uopšte nije bilo kod nas na listi. Ali, sada se to menja, i ti lekovi će i kod nas biti dostupni.

MS utiče vidno na fizičko stanje obolelih, ali prava borba leži u psihičkoj prihvatanju, suočavanju i borbi s kojom se ovi ljudi svakodnevno nose.

- Verujem da je za sve nas pacijente bilo izuzetno teško i stresno da se suočimo sa tim, i shvatimo kako se boriti i na koji način. Povezanost sa drugim ljudima koji imaju MS je jako bitna, jer njima ne morate da objašnjavate kako se vi osećate. Niko od zdravih ljudi ne vidi da vas nešto boli, ne vidi da možda ne vidite na jedno oko, a oni to razumeju, jer su prošli i prolaze kroz isto to. Malo je reći da život sa MS nosi sa sobom brojne izazove - u odnosu sa prijateljima, sa porodicom, na poslu...

Ali, Andrea ističe da ne gleda sve tako crno i da nekad treba videti i dobre strane strašnih stvari koje nam se dešavaju u životu.

- Neka dobra stvar je, da kažem, što sam ponovo naučila da uživam u nekim sitnicama. Izazov je ustati iz kreveta, izazov nam je da skuvamo kafu, sednemo sa prijateljima, odemo na posao, jer nekad osećamo veliku količinu umora koja ne može da se objasni drugim ljudima koji su zdravi, pošto to nije onaj klasični umor. Sama terapija, koje nije bilo, i to je vrlo srećan momenat - da li ćete je dobiti, kako ćete je dobiti, kako će se to razvijati. Izazov je i kako reći prijateljima, porodicu, poslodavcu da ste bolesni...

I dok nije iskusila bilo kakve diskriminacije na poslu zbog oboljenja, neke druge stvari u životu su joj se drastično promenile nakon dijagnoze.

- Doživela sam to da se par mojih prijatelja sklonilo od mene. Možda i ne iz nekog negativnog konkteksta, nego im je verovatno mnogo teško da gledaju kad meni nije dobro ili kad ne mogu da hodam, kad ne mogu sama sebi da sipam vodu i slično...

Na kraju, Andrea ima poruku za sve građane Srbije i tome koliko je važno da svi čujemo za njihovu borbu.

- Kada su me kao dete pitali "Šta ćeš biti kada porasteš" moj bi odgovor bio - veterinar, frizer, doktor. Nikad nisam pomislila da želim da budem osoba koja živi sa hroničnom bolesti. To nikada nije bila opcija. I sada sa mojom dijagnozom multipla skleroze život je drugačiji. Više nisam nedodirljiva i nepobediva devojka koja sam nekada bila. Odrasla sam i život je postao stvaran. Često ćete me videti nasmejanu, ali istina je da sam mnogo dana provela u suzama za koje niko nije znao. Multipla skleroza nije nasmejano lice, to je bolest sa 1.000 lica.

Poruke i želje ove hrabre devojke neka nam svima budu za nauk.

- Želim da ljudi u Srbiji čuju o nama,- ljudima sa multipla sklerozom. Da vide sa kakvim se paklom suočavamo svakodnevno. Da vide stvarnu sliku o MS, kako gubimo prijatelje jer smo tabu tema. Želim da ljudi u Srbiji znaju o našim borbama i problemima sa kojima se suočavamo. Želim da upoznaju prave ratnike i ratnice. Prave heroje hrabre i nezaustavljive. Želim da Srbija zna o besanim noćima, o neprijatnim trenucima i emotivnom haosu kroz koji prolazimo mi i ljudi kojima je stalo do nas.