Ministarstvo zdravlja ove godine radi Program za 2023.

Kada je istekao prethodni Program za retke bolesti koji je važio u periodu od 2020. do 2022. godine, najavljeno je da će biti izrađen novi za 2023. godinu. To nije urađeno, Ministarstvo zdravlja u svom odgovoru nije objasnilo zašto.

U odgovoru za "Vreme" pomoćnica ministarke zdravlja Slađana Đukić navela je da se na novom Programu za retke bolesti koji bi se odnosio na period 2023-2025. intenzivno radi i očekuje se da bude usvojen u toku ove godine.

- Napominjemo da u radu učestvuje više institucija, jer je u pitanju kompleksna oblast koja se ne odnosi samo na zdravstveni sistem, iako je on primaran - navodi Đukić u odgovoru.

Kako je objasnila predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović, Program je neophodan kako bi se utvrdila Strategija za retke bolest u koju bi bila uključena sva neophodna ministarstva.

- Kada je sve pod okriljem jednog ministarstva nezgodno je uključiti sve ostalo što je potrebno za retke bolesti. Zdravstvena zaštita se pruža, a treba da se radi i na socijalnoj zaštiti i brizi o samoj porodici, jer negde mislim da je to najpotrebnije obolelima od retkih bolesti - ukazuje naša sagovornica.

Najavljeni Program će sada očigledno obuhvatiti i proteklu godinu, kao da se pitao doktor i nosilac liste “Mi, glas iz naroda” Branimir Nestorović koji veruje u putovanje kroz vreme.

Nije, međutim, sporno da je ostvaren napredak u lečenju obolelih od retkih bolesti i bez usvojenog Programa. Ostaje otvoreno pitanje zašto Program nije do sada usvojen, a pogotovo kako će, kada jednom bude bio usvojen, da se primenjuje na godinu koja je za nama.