Herojska borba oca za sinovljev srećniji život: Za DMD ne postoji lek, ali možemo da iznenadimo Stefana

Za mišićnu distrofiju trenutno nema leka koji bi je trajno izlečio, postoje samo oni koji usporavaju bolest, operacije i pomoćna sredstva, poput kolica, kojima može da poboljša život.

- Od njegove šeste godine smo u borbi sa bolešću i da mu pružimo što bolje uslove života. Mi smo, inače, i u fondacijama, sad trenutno skupljamo i za lek givinostat, koji je mnogo skup, ali dosta ima pozitivnih efekata - priča Darko Radovanović, Stefanov tata.

Porodici iz Smederevske Palanke je pre nešto više od deceniju i po ova teška borba za lekove, terapije, kolica... bila van svake slutnje.

- Taj momenat je zatekao i mene i suprugu. Nešto najgore u životu. Teško je objasniti taj osećaj. U tom momentu imamo troje dece koja su sasvim normalna. Tada nam mnogo ljudi nije ni verovalo. Jer on nije imao nikave probleme, funkcionisao je normalno, normalno se razvijao. Ali, to saznanje nas je dotuklo, nismo mogli ni mi da verujemo. Gledamo dete, a dijagnostifikovano je to što je dijagnostifikovano. Na njemu se ništa ne vidi. Ali, vreme čini svoje, bez obzira što se mi nismo slagali sa tim doktorima, mislili smo da su negde pogrešili i da nešto nije dobro i ispitivanja smo radili, svašta nešto...

Kao porodica nisu znali gde su te 2008. godine. Nije bilo nade, ispitivanja, ali kasnije su, kako kaže Darko, "ušli u tu priču".

- Pošto su bila saznanja da će on vrlo brzo prestati da hoda, izborili smo se da mu sačuvamo hod do 13. godine, pa je bilo da samo da prođe tinejdžerske dane, pa je, hvala Bogu prošao.

Baš juče obeležen je i poseban datum u njihovom domu.

- Imao je uspešnu operaciju kičme 2022. godine u Italiji, u Bolonji. Juče mu je bio još jedan novi rođendan, tri godine posle te operacije. To ga je praktično spaslo jer je nastupila skolioza kičme, i onda su bili potisnuti organi, baš je bio u problemu. Životnom problemu. To se završilo, i sad jurimo dalje - govori Darko.

Stefanove ruke su slabe, ali se trudi da doprinese koliko može i to ga čini srećnijim. Znanje sa završene IT akademije i ljubav prema zanatu, spojio je u moderan drvorez.

- Stefan ne radi, ima svoj hobi i laser koji smo mu pribavili. On pravi ukrase od drveta i prodaje sa namerom da obezbedi sredstva za lečenje i da bi kupio elektromotorna kolica, koliko-toliko. Ruke su mu slabe, ali on na računaru napravi program, a žena, najviše ona, i ja kad mogu, odradimo deo posla na mašini - nastavlja. 

U poslednjoj objavi na društvenim mrežama, jedan od radova - krst za koji su dobili blagoslov za izradu, Radovanovići su obećali donatorima koji im pomognu u prikupljanju sredstava za specijalna elektormotorna kolica koja su ovom mladiću neophodna za funkcionisanje.

 - Sada su na terapijama u Slovačkoj. Ja sam hteo kao otac da pokušam da dodam sredstva da ga iznenadim da mu kupimo ta kolica i da napravim u toj muci nešto lepo. Ona koja ima stara već su se ishabala, nebezbedna su, koristi ih je već osam godina, kvare se i imaju trzaje. On je video na sajtu koja treba, koja su mu i doktori preporučili. Bitno je da mu budu adekvatna i to mora da se prilagodi njegovom stanju, bolesti, njegovoj visini. Ta kolica su njegova jedina mogućnost samostalnog kretanja. Kolica nisu lepa stvar, ali kad će sa tim da mu bude lakše, da kažemo da je lepo - iskren je Darko, a za ova kolica moraće da odvoji posebno novac jer su dostupna samo u inostranstvu. 

Vredni Radovanovići bore se za osnovne stvari u životu, ali ove troškove lečenja i elektoromotornih kolica retko ko u Srbiji bi uspeo da obezbedi sam. Zato sad možete da mu pomognete kupovinom njegovih kreacija od drveta, za koje možete kontaktirati nekoga od članova porodice na njihovim mrežama, poput Fejsbuka.