Fondacija Jedro za obolelu decu od Dišenove mišićne distrofije

Među onima koju su se odazvali i učestovavali u, za ovu priliku, formiranom bendu simbolično nazvanom „55“su još i: frontmen Električnog orgazma Srđan Gojković Gile, Zoran Kostić Cane, Konstrakta, Rambo Amadeus, Ana Stanić, Zvonimir Đukić Đule, Inspektor Blaža, Zorana Pavić, Tijana Dapčević, Biljana Krstić, Džordži, Iva Lorens,Zoe Kida, bendovi Ničim izazvan, Ljubičice, Maršali i mnogi drugi muzičari. Humanitarnu akcijupodržali su i glumci: Vojislav Brajović, Vesna Čipčić, Gordan Kičić, Andrija Milošević, Petar Strugar, Milan Marić, Sergej Trifunović, zatim, pisci i novinari: Vladimir Arsenijević, Slobodan Tišma, Petar Janjatović, Slobodan Konjović, kao i sportisti: Predrag Saša Danilović, Siniša Jokanović, Dejan Savić, Nenad Lalatović, NBA trener Darko Rajakovićimnogi drugi.

Fondaciju "Jedro" osnovale su porodice petorice dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije sa ciljem unapređenja zdravstvene zaštite i lečenja obolelih od ove opake bolesti. Na ideju jednog od osnivača, Gorana Vasovića, pevača grupe Eva Braun nastala je pesma "Jedro" u cilju prikupljanja sredstava neophodnih za lečenje obolelih.

- Ja sam pre svega otac koji se već više od osam godina neumorno bori za izlečenje svog sina. Tek sada, posle toliko vremena, po prvi put, vidimo svetlo na kraju tunela. Zahvaljujući svim ovim divnim, nesebičnim ljudima, mojim prijateljima, poznanicima i kolegama koji su se bez razmišljanja pridružili ovoj akciji, imamo šansu da stignemo do kraja tog mračnog i dugačkog tunela u koji nas je uvelo ovo oboljenje. Pruža nam se prilika da osim mog sina, spasimo još četvoricu dečaka koji biju istu bitku. Beskrajno sam zahvalan na toj prilici, na svima koji su nam se pridružili u borbi, kao i svim onim dobrim ljudima koji će se odazvati našem pozivu i pomoći nam da ostvarimo naš cilj - izjavio je Goran Vasović, otac jednog od dečaka.

Još od kraja osamdesetih godina prošlog veka i snimanja pesme "Za milion godina" sastava YU Rock misija u okviru humanitarne akcije Live Aid za pomoć gladnima u Africi, ovo je prvi put da je ovoliki broj naših muzičara snimanjem pesme uzeo učešće u jednoj humanitarnoj akciji.

- Neizmerno mi je drago što se toliko umetnika odazvalo pozivu da se priključi ovoj akciji i što smo uspeli da za tri dana snimimo 55 sjajnih izvođača. Oni su svojim duhom, pozitivnom energijom i autentičnim izrazom oplemenili ovu divnu pesmu i poslali snažnu poruku ljubavi! Najiskrenije se nadam da ćemo na ovaj način inspirisati ljude i uspeti da pomognemo deci kojoj je pomoć neophodna - rekla je jedna od umetnika i umetnica koji su podržali akciju, kompozitorka Aleksandra Kovač.

- Jedan poziv od Vasketa i u par sekundi smo se razumeli. Poslao mi je spisak ljudi koji su prihvatili da učestvuju, to su ljudi koje zaista cenim i koji su uvek voljni da pomognu. U par dana smo uz pomoć dragih Vukomanovića, Snežana i Mirka,imali pesmu, tekst, aranžman… Paolo Koeljo kaže da kad nešto žarko želis čitav svemir se uroti da se to ne ostvari. Ovog puta se svemir pokrenuo da se ispuni naša želja za naših 5 dečaka - istakao je muzičar Zoran Kiki Lesendrić.

Dišenova mišićna distrofija spada u grupu retkih bolesti od koje oboljevaju isključivo dečaci, a javlja se kod 1 od 3500 muške novorođenčadi. Bolest karakteriše ubrzano propadanje mišića usled nedostatka proteina distrofina u organizmu i prvi simptomi se pojavljuju do pete godine života. Uzrok bolesti je greška na genu koji proizvodi distrofin, a koji se nalazi na X hromozomu. Postoji veliki broj različitih grešaka koje se mogu javiti na ovom genu i izazvati ovu bolest, a zasamo neke od njih trenutno postoji terapija od kojih nijedna nije primenjiva kod petorice obolelih dečaka.

Ipak, najnovija terapijska procedura koju su već primili neki oboleli dečaci, a koja jeste primenjiva i za ovih pet dečaka u dosadašnjoj primeni je dala dobre rezultate u usporavanju, pa i zaustavljanju bolesti.Međutim, proizvodnja leka iterapija su takvi da lečenju istovremeno mora biti podvrgnuto petoro mališana. S obzirom na prirodu bolesti i progresivno propadanje mišića, vreme je presudni faktor, te je naročito važno da petorica obolelih dečaka što pre budu podvrgnuti terapiji. Na žalost, kako se radi o novom vidu terapije, ne postoji mogućnost da trošak bude pokriven sredstvima koja obezbeđuje država, pa je humanitarna akcija u cilju prikupljanja sredstava za lečenje obolelih dečaka jedini način da se oni spasu. Kako su istakli u Fondaciji "Jedro" ova petorica mališana "odabrani" su zbog progresivnog širenja bolesti,a pre svega zbog nemogućnosti da se primeni neka od postojećih terapija koje bi obnovile proizvodnju nedostajućeg proteina.Fondacija će i nakon prikupljanja sredstava za petoricu dečaka nastaviti, kroz različite aktivnosti, da pomaže i ostale dečake obolele od Dišenove mišićne distrofije u Srbiji i da im otvara put za ovu ili neke druge spasonosne terapije.

Svi koji žele da učestvuju u prikupljanju sredstava mogu to učiniti putem SMS poruke u kojoj će napisati broj 5 i poruku poslati na broj 3091. Cena poruke je 200 RSD (mts, Yettel i A1).

Sredstva je moguće donirati i uplatom na žiro račun fondacije "Jedro" (broj žiro računa: 160-6000001959095-91). Za lečenje petorice obolelih dečaka potrebno je prikupiti 1,5 miliona USD. Akciju su podržali i RTS Radio Beograd u čijem studiju 6 je snimljena pesma, Tuna Fish Studio, studio Primer, Udruženje "Život", kreativni i medijski partneri su agencije McCann, DRV i UM iz Beograda, dok je PR podršku pružila agencija Two Rivers.