Život
24. 01. 2023. 09:28 0
Zorica (8) boluje od teške bolesti, potrebna joj naša pomoć
Zorica Dragojlović (8), iz Beograda, boluje od retke bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1 i potrebna joj je novčana pomoć za fizikalnu terapiju i medicinski potrošni materijal.
Na mesečnom nivou njenoj majci Ljiljani potrebno je oko 100.000 dinara kako bi joj sve to obezbedila.
Bolest je neumoljiva, devojčica ne diše samostalno, već pomoću respiratora čija cev ulazi u dušnik kroz takozvanu stomu na vratu. Hranu dobija preko sonde, nepokretna je, a svest joj je potpuno očuvana.
Malenoj Zorici je potrebna intenzivna nega. Ljiljana je samohrana majka i pored ćerke je 24 sata. Zorica ne pomera ni noge ni ruke, ali je kognitivno očuvana.
Hitno potreban novac
- Potreban nam je novac za njene najosnovnije potrebe. Fizikalna terapija, logoped i defektolog su sastavni deo njenog života. Bez svega toga ne može da živi. Od terapija prima spinrazu, koju obezbeđuje država za decu obolelu od ove bolesti. Sama kupujem potrošni materijal kao što su pelene, špricevi, gaze, kateteri... Ona diše zahvaljujući respiratoru, 24 sata dnevno. Ne hrani se na usta već ima ugrađen peg i potrebna joj je specijalna hrana - kaže Ljiljana.
Ne bih mogla da gledam kako mi se dete muči
- Od države dobijam naknadu za tuđu negu i pomoć koja je 35.000 dinara. Zorica već sedam godina ide na fizikalnu terapiju. Da ne ide, ona bi se iskrivila i oslabila bi joj koštana srž. Bila bi u velikim bolovima. Ona je nepokretna i svaki dan sa njom radim vežbe. Pored sve ove muke, ne bih mogla da podnesem ako bi je boleli noge i kičma. Ne bih mogla da gledam kako mi se dete muči. Na mesečnom nivou, za fizikalnu terapiju i potrošni materijal koji moram da kupujem potrebno je oko 100.000 dinara, i zato nam je potrebna pomoć - zaključuje Ljiljana.
U četvrtom mesecu postavljena dijagnoza
Devojčici je u četvrtom mesecu postavljena dijagnoza - spinalna mišićna atrofija (SMA), tip 1.
Majka Ljiljana je ranije ispričala za Direktno.rs da su joj tada rekli da Zorica neće izdržati godinu, jer osobe obolele od ovog tipa uglavnom žive do dve godine, dok mnogi, nažalost, ne dočekaju ni prvi rođendan.
Međutim, Ljiljana nije odustala. Krenula je hrabro, požrtvovano, boreći se svaki dan za Zoričin dah. Počela je da čita o toj bolesti, povezala se sa ljudima iz Amerike, preko jedne grupe na internetu, čija su deca takođe obolela od iste bolesti, i tako je polako sve išlo kako treba.
Komentari 0
ostavi komentar