Život
10. 03. 2022. 23:02 0
Porodica moli za pomoć: Nikoli za lek potrebno 500.000
Nikola Aćimović je dečak koji sada ima 15 godina, ovo je period kada treba potpuno bezbrižno da provodi dane, ali on se hrabro bori protiv opake Dišenove mišićne distrofije. Lek Ataluren se daje dečacima koji su na nogama, Nikola bi mogao svakog dana pasti sa nogu i izgubiti mogućnost dobijanja leka.
Za Nikolu je do sada prikupljeno svega devet odsto od ukupnog iznosa, vremena je sve manje i potrebno je da se ujedinimo.
- Nikola boluje od retke progresivne i nažalost smrtonosne bolesti, Dišenove mišićne distrofije. Od ove teške bolesti u Srbiji boluje oko 200 dečaka i omladinaca. Igrom slučaja Nikola ima ređi oblik mutacije gena za koji postoji lek koji znatno usporava progresiju bolesti Ataluren. Od 200 obolelih ovaj lek odgovara Nikoli i još dvojici dečaka. Od 2018. pokušavamo da preko RFZO dobijemo lek za Nikolu, ali u budžetu za retke bolesti nema dovoljno sredstava, pa smo bili prinuđeni da pokušamo preko fondacije "Budi human" da prikupi i novčana sredstva za lek. Ataluren kao i svi drugi lekovi za retke bolesti je abnormalno skup, zavisnosti od težine pacijenta košta između 300.000 i 600.000 evra. Nikoli je potrebno 500.000 evra - ističe Nikolina mama Gordana Grabovčić.
Nikola je rođen 03.02.2007. godine u Beogradu. Odmah po rođenju dijagnostikovana mu je Dišenova mišićna distrofija (nasledna progresivna bolest mišića gde se prvi simptomi pojavljuju u ranom detinjstvu. Bolest najpre zahvata mišiće ramena, kukova, butina i listova, vremenom se širi na sve mišiće koji vremenom slabe i oboleli završe u invalidskim kolicima).
Deca obolela od ove bolesti, ugavnom prestaju da hodaju oko 12. godine. Nikola ima 14 godina i još uvek hoda. Pre tri godine podnet je zahtev RFZO za registraciju leka Ataluren, koji znatno usporava progresiju ove bolesti i može se primeniti na dečake koji još uvek hodaju, stoga bi Nikola trebalo da ga primi što pre.
Potreban lek još uvek nije odobren u Srbiji. Nikola je jedan od tri dečaka koji čekaju na ovaj lek. Trenutno se leči kortikosteroidima, ide na fizikalne terapije, na terapije plivanja i terapijskog jahanja.
Nikoli su sredstva potrebna za kupovinu leka, za lečenje, rehabilitaciju kao i za fizikalne terapije.
Za Nikolinu pobedu! Budimo humani!
Pomozimo Nikoli!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1056 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1056 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131176-66
Uplatom na devizni račun: 160600000113389654 IBAN: RS35160600000113389654 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Komentari 0
ostavi komentar