Za Sofijin prvi korak: Potreban joj je najskuplji lek na svetu | Život | Direktno

Web portal Direktno.rs koristi kolačiće i Google analitiku u svrhu merenja i prikazivanja oglasa koji su prilagođeni vama. Kliknite na dugme Prihvatam kako biste pristali na ove postupke i zadržali korisničko iskustvo koje je prilagođeno vama. Saznaj više

Život

Lj. S.

19. 05. 2020. 22:15 1

Za Sofijin prvi korak: Potreban joj je najskuplji lek na svetu

Devojčica, Sofija Markuljević, rođena je kao zdravo dete, sa ocenom devet, međutim, u drugom mesecu života ona prestaje da pomera ruke. Lekari su joj utvrdili da ima retku, ali progresivnu i smrtonosnu neuromišićnu bolest - spinalna mišićna atrofija (SMA) tip I.

- Lek, koji njoj može da spase život, zove se Zolgensma i on košta 2,1 miliona dolara i to je najskuplji lek na svetu. Dobra vest je što izgleda nećemo morati da idemo u Ameriku kako bi se ona lečila, jer su danas švajcarski mediji objavili informaciju da je lek registrovan u toj zemlji, te se nadamo da će uskoro biti dostupan u ostatku Evropske unije, kao i da će koštati manje - kaže Stefan, devojčicin otac, dodavši da su do sada uspeli da sakupe nešto više od 600.000 evra.

Sofija je svoju doživotnu terapiju počela da prima na početku uspostavljanja bolesti, na tri do četiri meseca.

- Što se tiče pokretljivosti, jako malo pomera ruke, ne diže glavu s poda, noge, ne može da sedi, puzi, ne može da se rotira, osloni na ruke... Problem kod ove bolesti je što oboleli nemaju gen koji proizvodi protein i samim tim nema snage u mišićima. Naravno, ima dana kada je malo bolje raspoložena, kada je naspavana i jede, te je malo čvršća, ali to kratko traje, jer se jako brzo umori. Jedna terapija Zolgensma bi joj pomogla, ali lekari su nas savetovali da bi bilo poželjno da nastavi sa primanjem i regularne terapije - kaže Stefan.

Sofijini roditelji ne sede skršenih ruku, već su pokrenuli brojne akcije preko fondacije "Budi human" u koje su se uključili naši najpoznatiji altetičari, košarkaši, fudbaleri i druge poznate ličnosti. Akcija je postala viralna, pa Markuljevići veruju u pozitivan ishod i šansu za novi život njene ćerke.

Dragi čitaoci, da biste nas lakše pratili i bili u toku preuzmite našu aplikaciju za Android ili Iphone.

Komentari 1

ostavi komentar

Ostavi komentar

Da biste komentarisali vesti pod Vašim imenom

Ulogujte se

Novi simbol Beograda

Zoran Živković [25.09.2020.]


Video dana

Pedantna majstorija

Anketa

Šta je za vas Goran Vesić?

Rezultati