Za Sofijin prvi korak: Potreban joj je najskuplji lek na svetu

- Lek, koji njoj može da spase život, zove se Zolgensma i on košta 2,1 miliona dolara i to je najskuplji lek na svetu. Dobra vest je što izgleda nećemo morati da idemo u Ameriku kako bi se ona lečila, jer su danas švajcarski mediji objavili informaciju da je lek registrovan u toj zemlji, te se nadamo da će uskoro biti dostupan u ostatku Evropske unije, kao i da će koštati manje - kaže Stefan, devojčicin otac, dodavši da su do sada uspeli da sakupe nešto više od 600.000 evra.

Sofija je svoju doživotnu terapiju počela da prima na početku uspostavljanja bolesti, na tri do četiri meseca.

- Što se tiče pokretljivosti, jako malo pomera ruke, ne diže glavu s poda, noge, ne može da sedi, puzi, ne može da se rotira, osloni na ruke... Problem kod ove bolesti je što oboleli nemaju gen koji proizvodi protein i samim tim nema snage u mišićima. Naravno, ima dana kada je malo bolje raspoložena, kada je naspavana i jede, te je malo čvršća, ali to kratko traje, jer se jako brzo umori. Jedna terapija Zolgensma bi joj pomogla, ali lekari su nas savetovali da bi bilo poželjno da nastavi sa primanjem i regularne terapije - kaže Stefan.

Sofijini roditelji ne sede skršenih ruku, već su pokrenuli brojne akcije preko fondacije "Budi human" u koje su se uključili naši najpoznatiji altetičari, košarkaši, fudbaleri i druge poznate ličnosti. Akcija je postala viralna, pa Markuljevići veruju u pozitivan ishod i šansu za novi život njene ćerke.