Društvo i ekonomija
07. 07. 2023. 12:50 1
Zolgensma, najskuplji lek na svetu može da primi u Tiršovoj, ali treba da ga kupi
Mali Lav Tedorović iz Novog Sada, nova beba od 20 meseci kojoj je konstatovana Spinalna mišićna atrofija (SMA) i koja što pre treba da primi naskuplji lek na svetu Zolgensmu, njega može da primi u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj, saznaje Telegraf.rs. To, međutim, ne sme da zaustavi akciju prikupljanja novca za malenog borca, jer troškove samog leka snosi pacijent, a sve ostalo propratno može ići na teret Fonda. Ako se uzme u obzir da su dosad porodice pored novca za lek, sakupljale sredstva i za putovanje i smeštaj, ovo je dodatno olakšavajuća okolnost.
Kako za Telegraf.rs kaže prof.d r Dimitrije Nikolić, profesor pedijatrije na Medicinskom fakultetu i načelnik neurološke dnevne bolnice na neurološkom odeljenju Univerzitetske dečje klinike Tiršova, ova zdravstvena ustanova je 5. oktobra prošle godine sertifikovana da može da daje ovu terapiju.
- Novartis je Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj sertifikovao da može da daje tu terapiju samo što ona mora da se plati. Nju RFZO nije stavio u grupu lekova, koju bi oni platili, nego moraju građani sami. Ali, naravno, tu postoje i druge stvari i određeni tretmani, pedijatrijska i neuropedijatrijska praćenja, koja će pretpostavljam ići na teret Fonda, jer su osiguranici RFZO i mogu da dobiju zdravstvenu uslugu kod nas na klinici bez ikakvih problema - objašnjava prof. Nikolić za Telegraf.rs.
Do sada na klinici u Tiršovoj Zolgensmu niko nije primio, pa bi mali Lav mogao da bude prvi, a prof. Nikolić kaže da je on fantastičan kandidat za ovaj lek.
Mali Lav je danas napunio 20 meseci, i ima jako malo vremena da skupi neverovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu.
Ovaj lek može da se primi do druge godine i dok beba ima maksimum 13 kilograma, a Lav već sada ima skoro 12. Dakle, rok je jako kratak, možda samo dva meseca, a trenutno je na računu svega deset hiljada evra.
- Ja sam majka. Znate, ja verujem, ne gubim nadu, a opet se jako plašim. To je toliko mnogo novca, a vreme nam ističe - plače Lavova majka Sonja u razgovoru za Telegraf.rs i ne prestaje da se zahvaljuje svima koji će pomoći.
Kaže da je teši to što lek može da se primi u Tiršovoj.
Komentari 1
ostavi komentar