Lekari su odbacivali moje simptome - 14 godina im je trebalo da mi otkriju dijagnozu: "Mozak mi ispada"

Na to može uticati kvalitet života, a u nekim slučajevima i na ishode lečenja. Tako su jednoj učiteljici iz Amerike lekari ignorisali simptome, zbog čega joj je kraju otkriven poremećaj koji uzrokuje da joj mozak "ispada".

Naime, Šeli Gunoe (26) dijagnostikovana je Kjari malformacija (ACM) - i to nakon više od decenije zbunjujućih simptoma koji su odbacivani kao drugi problemi, uključujući glavobolje izazvane smehom.

U pitanju je razvojna anomalija baze mozga kod koje nalazimo pomeranje određenih moždanih struktura u kanal kičmene moždine.

Ovaj poremećaj se odlikuje spuštanjem najnižih delova malog mozga, takozvanih tonzila, koje su parne strukture, kroz sam potiljačni otvor u početni deo kičmenog kanala.

14 godina lutanja do prave dijagnoze

Ali, trebalo je više od 14 godina da Šeli dobije tačnu dijagnozu. Tokom tog vremena imala je razne simptome, uključujući trnce u prstima i rukama, mučninu, netoleranciju na toplotu, kao i epizode zamućenog vida, piše Mirror.

"Jedna epizoda ostavila me je u toaletu, nesposobnu da ustanem zbog vrtoglavice i vrućine i na kraju je verenik morao doći po mene s posla", rekla je 26-godišnja učiteljica iz SAD-a.

Ta konkretna epizoda dovela je do upućivanja neurologu i magnetske rezonance koja je otkrila Kjari malformaciju od četiri milimetra.

Iako su joj lekari rekli da operacija nije potrebna, simptomi su se pogoršali do te mere da su joj jednostavni pokreti poput ustajanja i saginjanja postali teški.

Kontrolna magnetna rezonanca dodatno je zakomplikovala stvari kada je neurolog rekao da su njeni simptomi više u skladu sa pseudotumorom mozga, moguće povezanim s povećanim ventrikulama i njenom istorijom hidrocefalusa - proširenja komore mozga.

Veruju da njeni trenutni zdravstveni problemi datiraju od rođenja.

"Rođena sam hitnim carskim rezom jer sam bila u obrnutom položaju, praktično uspravno, s glavom smeštenom u majčinom rebru. Progutala sam značajnu količinu plodove vode, a nakon otpusta iz neonatalnog odeljenja, roditelji su mislili da se napokon vraćaju normalnom životu s novorođenčetom. Ali, već sa šest meseci bila mi je potrebna ortoza za kuk zbog podrške u razvoju", objasnila je.

Kao mala beba bila je izuzetno razdražljiva i smirivalo ju je samo držanje, te su je roditelji odveli neurologu mislili da joj je glava abnormalno velika.

U to vreme lekari su odbacili zabrinutost roditelja - rekavši da joj nije potrebno lečenje.

Godine 2009. doveli su je u bolnicu zbog hroničnih migrena, a CT i MRI snimci su otkrili blagi hidrocefalus - nakupljanje cerebrospinalne tečnosti u mozgu. Lečena je antibioticima.

Tokom detinjstva i adolescencije često je padala u nesvest - borila se s konstantnim umorom i glavoboljama. Lekari su sve to pripisivali njenoj kilaži.

No, kada je smršala 22 kilograma, simptomi nisu prestali, što je kulminiralo nesvesticom nakon vožnje bicikla u januaru 2022.

"Duboko u sebi znala sam da nešto nije u redu. Vremenom su se moji simptomi pojačali: zamagljen vid, vrtoglavica, ekstremni umor. Ujutru sam drhtala od hladnoće i nisam mogla da se probudim. Te epizode se nisu činile normalnim za osobu mojih godina", opisala je.

Iako je bila frustrirana, osetila je i olakšanje kad je konačno dobila dijagnozu u novembru 2024. godine, a lekar joj je pokazao model lobanje da bi ilustrovao njeno stanje.

"Objasnio je da se na dnu mozga nalaze delovi zvani cerebelarne tonzile, i da su moje pomerene dalje nego što bi trebalo da budu, klizeći kroz otvor na bazi lobanje kroz koji prolazi kičmena moždina. Budući da su stisnuti u preuzak prostor, pritiskaju leđnu moždinu i ometaju protok cerebrospinalne tečnosti, a koja bi trebalo slobodno da se kreću oko mog mozga kičme. Kada se taj protok blokira ili uspori, tada to iritira živce i uzrokuje mnoge simptome s kojima se suočavam", objasnila je i dodala da se posledice toga pojavljuju na različite načine. 

"Za mene su to bile glavobolje, bolovi u vratu, vrtoglavica, utrnulost i drugi živčani simptomi koje je teško objasniti", rekla je 26-godišnjakinja.

Gunoe je trenutno pod nadzorom dok čeka plan lečenja od svog neurologa.

"Zbog kombinacije Kjari sindroma, anamneze hidrocefalusa, povećanih ventrikula i mogućeg pseudotumora, moj slučaj se još uvek procenjuje. U međuvremenu, simptome držim pod kontrolom prilagođavanjem načina života, pažljivim odabirom aktivnosti i davanjem prioriteta odmoru i hidrataciji. Ali još uvek sam u fazi 'posmatranja i čekanja' dok ne dobijem smernice", objasnila je.

Dodala je da sada pokušava da živi punim plućima dok se nosi sa svojim stalnim simptomima.

"Još uvek se suočavam s vrtoglavicom prilikom stajanja, poteškoćama s podnošenjem određenih pokreta, umorom, poremećajima vida i senzornim preopterećenjem. Jednostavni dnevni zadaci, poput gledanja gore, saginjanja ili brzog prelaska iz sedećeg u stojeći položaj, mogu trenutno izazvati simptom", objasnila je.

No, i dalje je nastavila da podučava puno radno vreme, kao i stvarati sadržaj, bavi se modelingom i trenira.

To je čudna ravnoteža - priznati stvarnost neurološkog stanja, a istovremeno odbiti dopustiti da ono smanji moje ciljeve ili identitet. Ako postoji išta što želim da drugi znaju, to je da nevidljive bolesti ne izgledaju uvek dramatično. Ljudi me vide kako dižem tegove, podučavam, smejem se, a ne vide sate koje provodim boreći se s vrtoglavicom, pritiskom ili iscrpljenošću iza kulisa. Želim biti glas drugih žena koje osećaju da se njihovi zdravstveni problemi zanemaruju ili umanjuju. Možete se zalagati za sebe, možete tražiti drugo mišljenje i još uvek možete slediti velike snove dok živite s nečim teškim", zaključila je.