Život

[ Izvor: RTS ]

23. 07. 2020. 21:50 0

PRVI KORACI Mali Ognjen protiv spinalne mišićne atrofije

Osmogodišnji Ognjen iz Bratmilovca kod Leskovca boluje od spinalne mišićne atrofije. Jedan je od tridesetak mališana koji o trošku države primaju za sada jedinu dostupnu terapiju. I posle dve godine ima napretka – razvoj bolesti je zaustavljen.

Nesigurni, mali, nesamostalni, napravljeni u čvrstom majčinom naručju. Koliko su zapravo veliki znaju samo sedmogodišnji Ognjen i njegovi roditelji. Prvi koraci načinjeni su posle dvogodišnje terapije vakcinom spinraza i neumornog vežbanja sa stručnjacima.

"Puno sam vežbao, stvarno puno", kaže Ognjen Stojanović i dodaje da su vežbe malo teške, ali da uspeva.

- Nisu neki koraci, ali za mene kao roditelja ja sam zadovoljna, terapija se pokazuje kao uspešna - dodaje Marijana Stojanović, Ognjenova majka.

Sa dijagnozom mišićna spinalna atrofija suočili su se u Ognjenovoj drugoj godini. Nadu im je probudila 2016. vest da je u svetu odobren lek za ovu retku bolest. Jedna vakcina košta 90.000 evra. Ognjena u septembru čeka deseta doza. Bez pomoći države u bitku za izlečenje sa jednom radničkom platom ne bi mogli.

- Sami skupiti toliki novac ne bismo mogli, država je stala iza nas. Ognjen je dobio terapiju i eto nadamo se i tim pravim koracima u neko dogledno i bliže vreme - ističe Marijana.

Sa početkom terapije dijagnostikovana mu je i skolioza zbog čega ne može bez korseta. U nabavci pomagala od ogromnog značaja su humanitarne organizacije.

- 'Budi human' i za nas radi 'Ukras sveta' iz Niša, jer mi kupujemo ortopedska pomagala, plaćamo terapeuta, tako da nam je svaka pomoć dobrodošla - navodi Marijana.

Ovih dana stižu veći držači za noge, pa će ponovo moći u hodalicu, jer je pandemija prekinula odlazak na bazen i kod terapeuta. Istovremeno Ognjen se sprema za polazak u školu.

- Učim se malo da pišem, da bih znao u školi - kaže Ognjen i ističe da mu dobro ide.

Do đačke klupe društvo mu, kad stariji brat Bogdan nije kod kuće, pravi papagaj Đole kojem neretko priča o snu da postane policajac.

Dragi čitaoci, da biste nas lakše pratili i bili u toku preuzmite našu aplikaciju za Android ili Iphone.

Komentari 0

ostavi komentar

Ostavi komentar

Da biste komentarisali vesti pod Vašim imenom

Ulogujte se
Pravila komentarisanja
Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici i kvalitetniji komentari.
Direktno.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Zabranjeno je objavljivanje ideja, informacija i mišljenja kojima se podstiče diskriminacija, mržnja ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja nekoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihove seksualne opredeljenosti, bez obzira na to da li je objavljivanjem učinjeno krivično delo. Komentari koji sadrže govor mržnje i psovke, takodje neće biti objavljeni.
Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije, već samo autora komentara.


Fakiri

Zoran Živković [25.03.2024.]




Video dana

Pobednički ples

Anketa

Šta će Partizan uraditi u Evroligi?

Rezultati