Život
23. 07. 2020. 21:50 0
PRVI KORACI Mali Ognjen protiv spinalne mišićne atrofije
Osmogodišnji Ognjen iz Bratmilovca kod Leskovca boluje od spinalne mišićne atrofije. Jedan je od tridesetak mališana koji o trošku države primaju za sada jedinu dostupnu terapiju. I posle dve godine ima napretka – razvoj bolesti je zaustavljen.
Nesigurni, mali, nesamostalni, napravljeni u čvrstom majčinom naručju. Koliko su zapravo veliki znaju samo sedmogodišnji Ognjen i njegovi roditelji. Prvi koraci načinjeni su posle dvogodišnje terapije vakcinom spinraza i neumornog vežbanja sa stručnjacima.
"Puno sam vežbao, stvarno puno", kaže Ognjen Stojanović i dodaje da su vežbe malo teške, ali da uspeva.
- Nisu neki koraci, ali za mene kao roditelja ja sam zadovoljna, terapija se pokazuje kao uspešna - dodaje Marijana Stojanović, Ognjenova majka.
Sa dijagnozom mišićna spinalna atrofija suočili su se u Ognjenovoj drugoj godini. Nadu im je probudila 2016. vest da je u svetu odobren lek za ovu retku bolest. Jedna vakcina košta 90.000 evra. Ognjena u septembru čeka deseta doza. Bez pomoći države u bitku za izlečenje sa jednom radničkom platom ne bi mogli.
- Sami skupiti toliki novac ne bismo mogli, država je stala iza nas. Ognjen je dobio terapiju i eto nadamo se i tim pravim koracima u neko dogledno i bliže vreme - ističe Marijana.
Sa početkom terapije dijagnostikovana mu je i skolioza zbog čega ne može bez korseta. U nabavci pomagala od ogromnog značaja su humanitarne organizacije.
- 'Budi human' i za nas radi 'Ukras sveta' iz Niša, jer mi kupujemo ortopedska pomagala, plaćamo terapeuta, tako da nam je svaka pomoć dobrodošla - navodi Marijana.
Ovih dana stižu veći držači za noge, pa će ponovo moći u hodalicu, jer je pandemija prekinula odlazak na bazen i kod terapeuta. Istovremeno Ognjen se sprema za polazak u školu.
- Učim se malo da pišem, da bih znao u školi - kaže Ognjen i ističe da mu dobro ide.
Do đačke klupe društvo mu, kad stariji brat Bogdan nije kod kuće, pravi papagaj Đole kojem neretko priča o snu da postane policajac.
Komentari 0
ostavi komentar