„Odjednom više nije mogao ni da hoda“: Sa 6 meseci Nemanja je preležao male boginje, a dve i po godine kasnije počeo da gubi funkcije

Kada je u septembru 2020. godine krenuo u vrtić, Nemanja je bio dete koje je normalno hodalo, igralo se i funkcionisalo kao njegovi vršnjaci. Samo nekoliko nedelja kasnije pojavili su se prvi simptomi.

Najpre je počeo da gubi ravnotežu. Ubrzo je usledio mnogo brži gubitak motoričkih sposobnosti.

Za nekoliko nedelja izgubio sposobnost hoda

Porodica je odmah potražila lekarsku pomoć, ali se Nemanji stanje iz dana u dan pogoršavalo. Ono što je u početku moglo da deluje kao prolazni problem brzo je preraslo u ozbiljan neurološki poremećaj.

Prvo je izgubio ravnotežu, zatim je prestao da hoda, potom više nije mogao samostalno da sedi, a ubrzo ni da stoji.

- Kroz par nedelja, od polovine oktobra već do sredine novembra, on više nije mogao da hoda uopšte, priseća se njegova majka Anastasija.

Ubrzo su se pojavili jaki bolovi, ukočenost i grčevi. Njegovo stanje nastavilo je da se pogoršava, dok su lekari pokušavali da utvrde šta se događa.

Analize su bile negativne, a stanje sve gore

Nemanja je završio na Institutu za majku i dete, gde je podvrgnut brojnim ispitivanjima. Lekari su proveravali različite moguće uzroke njegovog stanja, uključujući genetske i metaboličke bolesti, autoimune i tumorske procese, upale mozga i neurodegenerativna oboljenja.

Rezultati su pristizali jedan za drugim, ali odgovora nije bilo.

- Svakim danom stiže nam po jedna analiza – negativno, negativno, negativno, a njemu sve gore i gore iz dana u dan, kaže Anastasija.

Dok se tragalo za dijagnozom, Nemanja je nastavljao da gubi funkcije. U jednom trenutku više nije reagovao na okolinu, a zatim su počeli snažni spazmi koji su zahvatali celo telo.

- On je u to nesvesno stanje prešao u tim jakim bolovima i grčevima. Krenulo je – ruke, noge, kičma, vrat. Ja njega nisam mogla da držim, opisuje njegova majka.

Zbog intenziteta bolova dobijao je terapiju koja ga je praktično uspavljivala tokom većeg dela dana, dok je u jednom trenutku hranjenje moralo da bude organizovano preko nazogastrične sonde.

Jedan podatak iz njegovog ranog detinjstva bio je važan

Među brojnim analizama čekao se i rezultat ispitivanja likvora na prisustvo antitela na morbile.

Lekarima je Anastasija rekla da je Nemanja sa šest meseci preležao male boginje. Upravo taj podatak bio je važan prilikom daljeg ispitivanja.

Rezultat analize pokazao je prisustvo antitela na morbile u likvoru, a početkom decembra 2020. godine Nemanja je dobio dijagnozu subakutnog sklerozirajućeg panencefalitisa, odnosno SSP-a.

Reč je o veoma teškoj, progresivnoj bolesti nervnog sistema koja može da se razvije nakon infekcije virusom malih boginja, najčešće godinama nakon preležane infekcije.

Za Anastasiju je, međutim, u tom trenutku dijagnoza bila samo još jedan medicinski termin koji nije dovoljno poznavala.

- Ja mislim da dugo nisam ni smela da uđem na Google da ukucam da vidim šta to znači, jer sam znala da prognoze nisu dobre, kaže ona.

„Njemu pomoći ne možemo“

Nakon postavljanja dijagnoze porodica je dobila objašnjenje da ne postoji terapija koja može da preokrene već nastalo oštećenje nervnog sistema. Postoje mogućnosti lečenja kojima se tok bolesti može usporavati i terapije usmerene na simptome, ali izgubljene funkcije nije jednostavno vratiti.

Anastasija, međutim, nije želela da odustane.

Zajedno sa porodicom počela je da traži različite mogućnosti lečenja i rehabilitacije. Nemanja je tokom narednih godina lečen i praćen u Srbiji, dok je pomoć tražena i u inostranstvu.

U Turskoj je primao tretmane matičnim ćelijama, dok je porodica pokušavala da nastavi određene vidove terapije i van zemlje.

Istovremeno, svakodnevni život porodice potpuno se promenio. Terapije, vežbe, putovanja i briga o Nemanji postali su deo njihove svakodnevice.

Svaki mali napredak za njih znači mnogo

Nemanja danas ne može samostalno da sedi i potrebna mu je stalna pomoć. Vežbe su postale sastavni deo njegovog života, a porodica godinama odlazi u specijalizovane centre kako bi se radilo na posledicama bolesti, uključujući spazme i deformitete.

- Te vežbe njemu prijaju. One ga opuštaju, odmaraju mu mišiće, kaže Anastasija.

Iako bi nekome sa strane pojedini pomaci možda izgledali mali, njegovoj porodici oni predstavljaju velike korake.

Nakon nekoliko godina bolesti Nemanja je ponovo počeo da prati pogledom i pokazuje reakcije na okolinu. Za njegove najbliže posebno je značajno i to što je njegovo stanje trenutno stabilno.

- Za nas je trenutno najbolji rezultat to što možda će nekome zvučati kao mala stvar, ali nama je to stvarno veliko.

Od zdravog deteta do života koji zahteva stalnu pomoć

Anastasija je imala tek dvadesetak godina kada je postala majka. Nekoliko godina kasnije morala je da posmatra kako njeno dete, koje je do tada normalno funkcionisalo, u veoma kratkom periodu gubi jednu po jednu sposobnost.

Najviše ju je pogodila brzina kojom se sve odvijalo.

- Kada imate dete koje je apsolutno motorički zdravo i koje sve može da radi, kada to postepeno počne da se gubi, vama mozak govori – pa to nije ništa strašno, to je prolazno, objašnjava ona.

Međutim, simptomi nisu nestajali.

Nemanja je u bolnicu došao svestan, a nakon tri meseca izašao je potpuno nepokretan i zavisan od tuđe pomoći.

Porodica ne odustaje

U brigu o Nemanji uključena je cela porodica – njegov otac, bake, deka i mlađi brat Aleksa.

Putovanja na terapije postala su deo njihovog života, ali Anastasija pokušava da u njima pronađe i trenutke koje može da provede sa sinom van svakodnevne rutine.

Nemanja posebno voli vožnju u kolicima i trenutke kada ga neko drži u krilu.

Njegov mlađi brat Aleksa odrastao je uz brata i uz život koji je velikim delom organizovan oko terapija i odlazaka u specijalizovane centre.

Za Anastasiju je najvažnije da nastave da se bore i da mu omoguće što kvalitetniji život.

- Ne verujem da toliki trud godinama može da bude uzaludan, iskrena je njegova majka.

Naslovna fotografija: Printscreen Youtube/eKlinika