Dečak jedini na svetu ima ovaj sindrom: Koža kao kamen

Smatra se da je Džejden Rodžers (15) jedina osoba na svetu koja ima ovu retku bolest, sindrom ukočene kože, koji se manifestuje tako što svu kožu stvrdnjava.

Zbog toga je u invalidskim kolicima i postoji rizik da će mu otkazati organi jer mu koža, tvrda ko kamen, pritiska pluća i srce, piše “Ladbible”.  

Mladiću je sindrom dijagnostikovan 2013. godine nakon što je njegova majka Natalie (54) pronašla kvržicu tvrde kože na Džejdenovim butinama, ali bolest se brzo proširila na noge, stomak, ruke i vrat.

Natalie, koja se brine o njemu, rekla je: “Džejdenova koža se pretvara u kamen i postaje toliko tvrda da zaista ne može da pomeri noge.

Ako se ne izleči, lekari kažu da će ostati zarobljen u svom telu. Koža je počela da ga steže oko srca, a odavno više ne može da diše bez ventilatora, a u opasnosti su i drugi organi, jer su i oni počeli da propadaju.  

Natalie i njen suprug Tim (56) sada prikupljaju sredstva da odvedu Džejdena u Italiju na lečenje kako bi usporili širenje bolesti pre nego što mu koža slomi grudi.

Majka troje dece kaže: “Ako ga ne odvedemo u Italiju, neće preživeti. Ako bi se širenje bolesti zaustavilo, mogao bi da prima terapiju za opuštanje kože”.  - Lekari smatraju da je on trenutno jedini na svetu sa ovim sindromom, a do sada je zabeležen samo 41 slučaj. Sve je počelo kada smo pronašli tvrdu kožu na butini. Niko zapravo nije razmišljao o tome, ali odveli smo kod doktora i posle testova lekar me je pozvao i rekao mi da sednem. To nije ono što želite da čujete od lekara. Nikada ranije nisam čula za ovo stanje, kao ni većina lekara, pa nisam puno razmišljala o tome, dok mi nisu rekla šta sve mogu da očekujem. U roku od tri meseca bolest je počela da se šiti po nogama i ubrzo su mu bila potrebna invalidska kolica - kaže Natali.  Pre dijagnoze, Džejden je igrao fudbal a sada je u invalidskim kolicima, uprkos tome što je uzimao lekove za hemoterapiju kako bi usporio širenje bolesti. Takođe je morao da napusti školu i roditelji ga uče kod kuće.

Natalie otkriva: "Postao je veoma ti hi povučen, ne voli da priča o tome, ali plače jer ga boli. Bio je toliko aktivan, bio je svuda kao i svako drugo dete, ali sada većinu dana prespava zbog lekova protiv bolova. Na kraju će ipak ostati u invalidskim kolicima i to ne možemo da promenimo, ali možemo ga odvesti u Italiju da mu barem produžimo život".